Wir über uns:
Die Lupus-Hamburg Selbsthilfegruppe ist ein offener Gesprächskreis, der sich z.Zt. alle zwei Monate, in Hamburg trifft.
Im Jahr 1992 wurde diese Selbsthilfegruppe gegründet, es liegen über 30 Jahre erfolgreiche Gruppenarbeit mit wertvollen Erfahrungen hinter uns.
An erster Stelle steht bei uns der Austausch über die Erkrankung und die Krankheitsverläufe des Lupus, so wie der jeweilige Umgang damit. Informationen und Erfahrungen zu notwendigen Medikamenten, wichtigen Ärzten und Kliniken liegen bei uns vor.
Wir helfen bei der Entwicklung von Bewältigungsstrategien für die Probleme unserer Mitglieder und Gäste. Der Aufbau einer positiven Lebenseinstellung ist hilfreich für das Leben mit dieser chronischen Erkrankung. Angehörige sind bei unseren Treffen ebenfalls willkommen. Sie fühlen sich oft mit den Erkrankten und vielen Fragen überfordert und allein. Hier stehen wir mit Rat und Informationen zur Seite.
Nehmen Sie gerne Kontakt auf und im Anschluss an einem unserer Gruppentreffen teil.
Unsere Selbsthilfegruppe arbeitet seit 2005 auch unter dem Dachverband der Rheuma-Liga e.V. - Landesverband Hamburg. Wir organisieren gemeinsame Veranstaltungen und pflegen hilfreichen Erfahrungs- und Informationsaustausch.
Kurz zum Krankheitsbild:
Systemischer Lupus Erythemathodes, kurz SLE oder Lupus genannt, ist eine Autoimmunerkrankung, bei der sich das Immunsystem gegen die körpereigenen Zellen richtet und dabei Immunkomplexe bildet, die zu schweren, entzündlichen Prozessen führen. Lupus gehört zu den rheumatischen Erkrankungen und dort zu den Kollagenosen (Bindegewebsrheuma). Lupus kann alle inneren Organe, die Muskulatur, Gelenke, das zentrale Nervensystem oder auch die Haut betreffen.
Diese Krankheit verläuft meist in Schüben unterschiedlicher Intensität und Dauer, deren Auslöser vielfältiger Natur sein können, sei es Stress, Infektionen oder auch zu viel Sonnenlicht, um nur einige zu nennen.
Die möglichen schmetterlingsförmigen Rötungen im Gesicht, führten auch zu der Bezeichnung „Schmetterlingskrankheit“. Eine Unterform ist auch der kutane Lupus, Hautlupus genannt, der sich hauptsächlich an der Haut manifestiert.
Nach Diagnosestellung wird der Lupus meist medikamentös eingestellt, um die Autoaktivität des Immunsystems bestenfalls dauerhaft zu regulieren.
Die Patient:innen haben i.d.R. einen internistischen Rheumatologen, der diese Therapie maßgeblich steuert und betreut.
Die Lebenserwartung, eines am SLE Erkrankten, ist meist der eines gesunden Menschen gleichzusetzen, regelmäßige ärztliche Kontrolluntersuchungen und Einnahme der verordneten Medikamente vorausgesetzt.